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दुर्लभ तंत्रिका रोग से जूझते बच्चे को मिलेगी 10 करोड़ की दवा
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित 22 महीने के बच्चे वेदांश के इलाज के लिए सामाजिक कार्यकर्ताओं ने चिकित्सा सहायता का अभियान शुरू किया है। प्रभावशाली व्यक्तित्वों के हस्तक्षेप से बीमार बालक को जीन थैरेपी प्राप्त होने की संभावना बढ़ गई है।
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स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए), एक दुर्लभ न्यूरोमस्कुलर विकार, के कारण 22 महीने का बच्चा वेदांश गंभीर स्वास्थ्य संकट का सामना कर रहा है। यह बीमारी तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है और शरीर की मांसपेशियों को कमजोर बनाती है, जिससे रोगी की गतिविधियां सीमित हो जाती हैं।
इस जीवन-रक्षक स्थिति का एकमात्र उपचार Zolgensma नामक जीन थैरेपी है, जिसकी कीमत लगभग 10 करोड़ रुपये है। वेदांश के माता-पिता इतनी बड़ी रकम का प्रबंधन नहीं कर सकते थे और इलाज का मार्ग अवरुद्ध दिख रहा था।
इस कठिन परिस्थिति में, सोशल मीडिया इन्फ्लुएंसर मायुरेश गुजर और उनकी टीम ने बच्चे की मदद के लिए एक व्यापक अभियान शुरू किया है। उनके प्रयासों से इस दुर्लभ बीमारी के प्रति जागरूकता बढ़ी है और चिकित्सा सहायता के नए रास्ते खुले हैं।
वर्तमान में, वेदांश के परिवार को विभिन्न स्रोतों से आर्थिक और सामाजिक समर्थन मिल रहा है, जिससे उम्मीद है कि बालक को समय पर उपचार प्राप्त हो सकेगा। यह मामला भारत में दुर्लभ बीमारियों के इलाज की सुलभता की समस्या को भी रेखांकित करता है।